Capítulo 30: El médico y la muerte

La muerte inquieta e impone silencio. Es por eso que resulta raro iniciar una conversación sobre ese tema en una situación en que no parece preciso hablar del tema (si no hay nadie que vaya a morir o que haya fallecido). Pero cuando algo de esto sucede también resulta muy difícil hablar de eso pues uno no sabe cómo hacerlo. En muchos casos la gente no aprendió a compartir las preguntas y sentimientos que provoca la muerte; lo que es peor, se les enseñó a callar y actuar ante ella como si no estuviera presente, aunque de hecho lo esté.

Quizá podría pensarse que los médicos están más preparados para hablar de la muerte, puesto que su profesión los obliga a enfrentarla de manera más o menos frecuente, si bien esto varía en función de su especialidad y tipo de práctica. Pero no es así porque los médicos tampoco quieren saber del tema; han elegido su profesión para curar y salvar vidas, quizá también para sobreponerse al temor que a ellos mismos les causa saber que van a morir, tal como lo explica Nuland, al decir que hay estudios que muestran que la carrera de medicina atrae a las personas más angustiadas por la muerte.¹

Lo cierto es que son muchos los médicos que prefieren eludir el tema con sus pacientes cuando se dan cuenta que su muerte es inevitable. No es que se propongan evadir la situación ni que decidan abandonarlos o que quieran mentirles. Pero de alguna manera lo hacen y les fallan porque piensan que su deber es hacer todo lo posible para prolongar su vida y, con esta idea, indican tratamientos o estudios que en realidad ya no ayudan a los enfermos. En general, a las familias sí se les pone al tanto de la situación y en muchos casos ellas mismas piden a los médicos que no informen a su familiar enfermo. Y mientras el paciente desconozca su verdadera situación, seguirá aceptando tratamientos para curarse y no estará en posición de tomar otras decisiones que podría interesarle tomar si supiera lo que le está pasando.

Por eso es necesario que los médicos revisen y reflexionen sobre los objetivos que guían su práctica médica. De acuerdo con Pérez-Tamayo,² además de preservar la salud, uno de los objetivos de la medicina es evitar las muertes prematuras e innecesarias. Y tan importante como es precisar el tipo de muerte a impedir, es recordar el otro objetivo de la profesión: curar (o aliviar cuando no se puede curar) y siempre apoyar y acompañar al paciente.

De manera que la atención al enfermo terminal forma parte de los deberes del médico, pero hace falta mayor reflexión en su formación para definir en qué debe consistir esta atención y mayor preparación para brindarla de manera eficaz. Este capítulo, dirigido de manera especial a futuros médicos que estudian en México, busca contribuir en este sentido.

En primer lugar describe algunas actitudes de negación ante la muerte que predominan hoy y que son socialmente compartidas. Propone una explicación de las mismas y revisa algunos movimientos sociales que han surgido para cambiarlas. Después presenta las decisiones médicas relacionadas con el final de la vida. Antes comenta algunos conceptos que ayudan a entenderlas: autonomía, comunicación y sufrimiento. Finaliza con una breve exposición de la situación legal de estas decisiones en México.

Cabe señalar que el capítulo se enfoca a la muerte que ocurre en la atención médica de una manera general. Esto significa, por un lado, que me ocupo más bien de lo que sucede antes de la muerte (que es donde el médico desempeña un papel crucial) y no de lo que sucede después, lo que corresponde al tema del duelo (si bien es cierto que éste depende, al menos en parte, de cómo haya sido el proceso que precedió el fallecimiento). Por otra parte, debido a limitaciones de espacio, no se consideran en este capítulo distintos tipos de muerte que se tienen lugar en la atención médica, pero es un hecho que hay algunas más problemáticas que otras. Las muertes de bebés, de niños, de jóvenes, de madres o padres con hijos menores resultan mucho más difíciles y dolorosas que las de personas de edad muy avanzada que han cerrado su ciclo de vida, en cuyo caso el deceso incluso puede ser percibido como oportuno y consolador.

La muerte provoca dolor porque separa a la persona de lo que ama. También causa angustia porque implica la desaparición de lo que antes existía, destino final en todos. En diferentes culturas, las creencias religiosas han servido para sobrellevar este final difícil de aceptar; permiten, por ejemplo, vivir con el consuelo de reencontrar en otra vida a las personas queridas que ya fallecieron y tener la esperanza de que la vida continúe más allá de la muerte.

Que la muerte cause sufrimiento es un hecho que no ha cambiado a lo largo de la historia. Lo que ha variado es la forma de manejarlo en función de la cultura en que se vive. En la actualidad, como en el resto del mundo occidental, y dejando aparte algunos grupos que permanecen apegados a viejas tradiciones, la respuesta de muchos mexicanos ante la muerte es de evasión y negación.

Es un lugar común decir que los mexicanos se ríen de la muerte, lo que haría pensar que no le tienen miedo. Ciertamente, en México existe una relación muy particular y familiar con la muerte; basta ver la infinidad de maneras con que se nombra: “pelona”, “flaca”, “tostada”, “tiznada” y muchos más, pero aquí cabe hacer distinciones entre la población. En este sentido y a grandes rasgos, podría clasificarse a los mexicanos en dos grupos: 1) quienes pertenecen a comunidades que conservan tradiciones y rituales que les ayudan a convivir con la muerte, y 2) aquellos que simplemente están acostumbrados a ver sus representaciones folclóricas, pero en lo personal no saben qué hacer con la muerte.

Este capítulo se centra en las actitudes del segundo grupo, el cual está conformado por médicos y pacientes (presentes o futuros) que viven predominantemente de acuerdo con el modelo occidental de pensamiento. El mismo en que surgió la ciencia para explicar de manera racional el universo y que es la base de la medicina, a la que se acude cuando uno está enfermo o cree estarlo (aunque muchos pacientes también busquen ayuda en la medicina de tradición indígena u oriental).

La cuestión es que las actitudes occidentales actuales, comparadas con las de otras épocas, exhiben un enorme empobrecimiento de recursos para enfrentar la muerte. Antes la gente sabía cómo prepararse, no porque la aceptara con gusto, sino porque sentía la necesidad de hacer algo para lidiar con el sufrimiento que causaba. Quizá también porque por mucho tiempo no había mucho por hacer para postergar su llegada.

La muerte era un evento frecuente y cercano; durante siglos prevaleció la costumbre de que los enfermos supieran que iban a morir y dirigieran ellos mismos el acontecimiento de su muerte (el último acto social de su vida). Fue a partir de mediados del siglo XX que se hizo evidente un cambio de actitud que se venía insinuando y se manifestó, especialmente, en el ocultamiento de la verdad a los enfermos. Ariès presenta un estudio profundo sobre cómo fueron cambiando las actitudes ante la muerte en el pensamiento occidental, desde la Edad Media hasta el siglo XX.³

Un intento de explicación

Son muchos los factores que han contribuido a cambiar las actitudes ante la muerte, pero entre los más importantes está el hecho de que la muerte quedó en manos de la ciencia y la medicina. Así, se desplazó de los hogares al hospital por ser un lugar más indicado para atender clínicamente al enfermo, lo que liberó a los familiares de la tarea de cuidarlo en sus últimos días. Por otra parte, el avance científico y tecnológico fue aumentando, cada vez más, las posibilidades de curar enfermedades y prolongar la vida.

De manera que la presencia de la muerte fue dejando de ser algo cotidiano y de verse como algo natural. Hoy en día los niños ya no conviven con ancianos y moribundos, muchas personas experimentan relativamente tarde en su vida el primer fallecimiento de alguien cercano, de hecho, quizá nunca vean un cadáver en su vida (además de los que ven en las noticias o en las películas) y la gente en general confía en que su propia muerte tardará en llegar (la esperanza de vida en México es ahora de 75 años, en tanto que en 1930 era de 34 años).

En pocas palabras, la muerte ha llegado a ser un acontecimiento lejano y ajeno, así que es comprensible que estos cambios contribuyeran a conformar la manera actual de pensar y hablar sobre ese tema y, principalmente, la manera de no pensar y no hablar del asunto. Si la muerte ya no es un suceso familiar, entonces es inusual presenciarla, por tanto, es menos necesario hablar de ella y la gente quizá actúe como si fuera algo que no sucede. Tanto mejor, tratándose de algo sumamente perturbador.

Parece que en la medida en que el progreso científico permitió alargar la vida de muchas personas, la sociedad retrocedió en lo que había logrado culturalmente para superar el dolor que causa la muerte. Como si el hecho de que la ciencia y la medicina se ocupen de este doloroso tema justificara que las personas ya no lo hagan, o como si la posibilidad de postergar la llegada de la muerte –gracias a la ciencia–, fuera una razón suficiente para creer que es posible evitarla. Y así, aunque desde un punto de vista racional toda persona sabe que va a morir, actúa como si no lo creyera –Freud dijo que el inconsciente no cree en la muerte propia– y se conduce como si fuera inmortal; ahora, además, puede apoyarse en los avances de la ciencia.

Lo cierto es que en los seres humanos coexisten las ideas racionales con las creencias irracionales, de modo que los adultos conservan algo del pensamiento mágico de la niñez: cuando un niño no quiere ver algo que le atemoriza, se cubre los ojos y el objeto temido desaparece. Cuando los adultos no quieren admitir que está pasando algo inquietante, como la muerte, también recurren al pensamiento mágico y de alguna forma creen que si no hablan del tema es posible evitarlo.

Cuando alguien muy enfermo dice que tiene miedo de morir, una respuesta espontánea de su interlocutor es decirle que no piense en eso. ¿Cuál es la lógica?, ¿si deja de pensar en ello ya no va a morir? Dejar de pensar no impedirá la muerte si ésta tiene que ocurrir porque la medicina no puede evitarla. Responder así a quien ya está pensando en su muerte significa, en realidad, pedirle que no hable de lo que teme e impedirle que comparta lo que le sucede.

Necesidad de un cambio

Al conformar una sociedad que dejó de pensar y hablar de la muerte, las personas se volvieron ignorantes y torpes ante acontecimientos que suceden continuamente a lo largo de la vida. Muchas veces se quiere decir algo a un amigo que vive una experiencia relacionada con la muerte, ya sea una enfermedad muy grave o una pérdida muy significativa, y no es posible porque se piensa que tal vez se diga algo inadecuado. Es común optar por el silencio, en ocasiones cubierto de palabras vacías, hablando de lo que menos se necesita y, al final, parece que hay indiferencia cuando no es así.

En el contexto de la atención médica, negar la muerte tiene consecuencias todavía más preocupantes. Al tratar de evitar el fallecimiento de un paciente que inevitablemente va a morir o al actuar frente a él como si aún hubiera esperanzas de curación, se causa más sufrimiento del que se quiere evitar. En parte por las molestias y efectos secundarios de estudios o tratamientos inútiles y también porque se falla al enfermo al no darle lo que podría significarle un alivio real, tanto desde el punto de vista físico como emocional.

Por fortuna, desde hace varias décadas se han empezado a revisar las actitudes ante la muerte, lo que ha generado algunos cambios que ayudan a los médicos a entender mejor las necesidades de los enfermos que van a morir y las de sus familiares.

En busca de una mejor muerte

Una breve presentación de las principales voces y expresiones sociales que han surgido para cambiar la negación y el silencio sobre la muerte puede ayudar a comprender mejor la situación actual. Ha sido tal el extremo de negación, que fue necesaria una reacción; en la actualidad hay un proceso para recuperar el lugar de la muerte, que permita estar más preparados para enfrentarla.

Elisabeth Kübler-Ross es una referencia ineludible en este proceso.⁴ A finales del decenio de 1960-1969, esta doctora se interesó por conocer las necesidades de los enfermos que estaban próximos a morir en el hospital en que trabajaba. Para conseguirlo dirigió una experiencia de aprendizaje que consistió en entrevistar a 200 pacientes pidiéndoles que hablaran de lo que pensaban y sentían. De ahí formuló una clasificación de las etapas por las que pasa un enfermo confrontado con la proximidad de su muerte: negación, ira, negociación, depresión y aceptación. Aunque los enfermos no siempre pasan por todas las etapas ni lo hacen en el mismo orden, esta clasificación sigue siendo útil para entender el proceso y las reacciones que experimentan. Pero la mayor contribución de esta autora fue demostrar a sus colegas que los pacientes, que se hallaban relegados por el solo hecho de estar desahuciados, agradecieron que se les hablara y se les siguiera tratando como personas que seguían vivas y, por tanto, con necesidades y deseos.

Si bien Kübler-Ross es una figura emblemática en la búsqueda de un mejor entendimiento con la muerte, durante la misma época hubo otras voces y movimientos en el mismo sentido. Un ejemplo fue la publicación de las primeras revistas de tanatología especializadas en la muerte y el morir: Journal of thanatology, después conocida como Advances in Thanatology y Omega, Journal of Death and Dying, entre otras.

En la década siguiente, 1970-1979, aparecieron los primeros hospices, lugares destinados a enfermos incurables que necesitan atención médica especializada. Si bien en ellos la muerte es aceptada como un desenlace inevitable, se considera esencial que los pacientes vivan el tiempo que les quede con el mayor alivio físico y moral posible y mueran en paz. El primero de estos lugares fue el St. Christopher Hospice, fundado por la enfermera y doctora Cicely Saunders, lo que significó el inició del desarrollo de los cuidados paliativos al final de la vida.¹ La Organización Mundial de la Salud define a los cuidados paliativos como el cuidado activo y total de los pacientes con enfermedad que no responde al tratamiento curativo; su objetivo es atender el dolor y otros síntomas, así como las necesidades psicológicas, sociales y espirituales.⁵

Es interesante ver lo que sucedió en este contexto a lo largo de la década de 1980-1989, en la que se extienden las “asociaciones por una muerte digna”. Los miembros que las integran buscan evitar al final de su vida la soledad y el sufrimiento que vieron padecer a pacientes cercanos, sobre todo a sus padres, quienes debido a la obstinación de sus médicos por curar lo incurable, siguieron recibiendo tratamientos innecesarios y murieron en condiciones contrarias a sus valores. The World Federation of Right to Die Societies proporciona un enlace internacional a estas asociaciones que actualmente suman 44 (www.worldrtd.net).

Esas asociaciones han dado un impulso importante a los documentos de voluntad anticipada que se describen más adelante y que sirven para que las personas expresen, cuando pueden, sus preferencias sobre su tratamiento, por si llegan a encontrarse en una situación en que ya no puedan hacerlo, como ocurre cuando la persona se encuentra en un estado de inconsciencia irreversible o con una demencia muy avanzada.

Las asociaciones a favor de una muerte digna brindan información y asesoría a sus miembros para que su deceso ocurra con la dignidad que desean y consideran que los pacientes deben contar con diferentes opciones para ello. Si bien los cuidados paliativos suelen ser suficientes, hay casos en que no es así, por lo que en sus respectivos países promueven cambios legales para permitir la eutanasia y el suicidio asistido, acciones que también se consideran más adelante y que a la fecha son permitidas en muy pocos lugares.

La comunicación con el paciente terminal, la suspensión de tratamientos innecesarios, los cuidados paliativos, las voluntades anticipadas y la muerte médicamente asistida son temas cuya reflexión y discusión continúa.

Como es evidente, las diferentes expresiones y movimientos sociales descritos coinciden en buscar que la muerte deje de ser negada para que sea posible hablar de ella cuando sea necesario y el enfermo esté en condiciones de decidir sobre el final de su vida. Son cambios que van sucediendo al mismo tiempo que surgen nuevos avances médicos y tecnológicos que representan promesas enormes para prolongar la vida pero que, a la vez, crean nuevos dilemas, algunos muy difíciles de resolver.

Un ejemplo de ello es el hecho de que ha sido necesario establecer nuevos criterios para definir cuándo está muerta una persona cuya vida se puede mantener en forma artificial. El desarrollo de los trasplantes clínicos dio lugar a una extensa discusión hasta llegar al acuerdo de añadir criterios cerebrales a los criterios cardiopulmonares que existían para determinar la muerte.⁶

Santillan-Doherty considera más adecuado hablar de “criterios cerebrales de muerte” que de “muerte cerebral” como suele llamársele (también en México, en donde, de acuerdo con la Ley General de Salud, se establece cuando los signos que se presentan indican ausencia de funciones de la corteza y del tallo cerebrales). Definir a una persona como muerta, además de permitir la extracción de sus órganos, es de crucial importancia para cumplir después con las conductas culturales y legales que corresponden, como duelo, servicios funerarios, trámites de herencia, etc.⁷ Si bien en la actualidad la muerte se establece por criterios cerebrales, aún se debate si es posible establecerla en función de criterios cerebrales superiores, es decir, cuando la persona experimenta pérdida irreversible de toda función cerebral superior, aunque conserve las funciones vegetativas. Finalmente, se trata de una decisión que requiere una discusión ética.

La muerte en la práctica médica

No cabe duda que se han dado pasos importantes que han ayudado a tomar conciencia de que hay mucho por hacer cuando la muerte es inevitable; sin embargo, todavía existe una actitud social de negación que causa mucho sufrimiento innecesario. Podría decirse que estamos en una etapa de transición donde se busca la forma de asumir la propia responsabilidad ante la muerte.

Los cambios que faltan son tarea de todos, pero es un hecho que los médicos tienen un papel especial qué desempeñar. Dejando a un lado las muertes imprevistas (como accidentes y homicidios), la mayor parte de las muertes se producen como desenlace de enfermedades atendidas por médicos; se calcula que en los países desarrollados las muertes imprevistas corresponden a 10%, mientras que entre 70 y 80% son resultado de enfermedades degenerativas con un largo recorrido hacia el deterioro.⁸

Esto no impide reconocer que en México suceden muchas muertes que deberían evitarse porque son consecuencia de la pobreza en que viven sus habitantes o de la violencia que hoy parece fuera de control. Ambos son problemas de crucial importancia que deben resolverse, aunque en este capítulo no se analizan a fondo pues se alejan del tema central.

El punto es que en el contexto de la atención médica al final de la vida resulta demasiado costoso y doloroso no querer saber de la muerte. Los médicos son los profesionales que tienen los conocimientos para interpretar los datos del cuerpo del enfermo y así saber cuándo el proceso hacia la muerte es inevitable. ¿Qué deben hacer con esa información sobre su paciente?

Lo primero que debe hacer un médico para responder la pregunta recién planteada es tener claro que la muerte forma parte de la vida, que ser incapaz de evitarla no significa un fracaso y que sus deberes profesionales no desaparecen por el hecho de que no pueda curar al enfermo. Simplemente cambia el objetivo de sus acciones, ahora será ayudar al enfermo a vivir el tiempo que le queda –incluido el momento de morir– de la mejor manera posible.

El médico tiene mucho por hacer en ese sentido, pero no todo depende del clínico; también es muy importante lo que hagan el enfermo y sus familiares para que el objetivo se consiga. Se alude aquí al médico en un sentido general; en realidad es muy frecuente que participen varios médicos en la atención del paciente, pero se entiende que debe haber uno responsable. Por otra parte, en la medida que se desarrollan los cuidados paliativos, el médico responsable puede referir al paciente a un médico “paliativista”, quien podría quedar como responsable de su atención.

Además, es necesario considerar que influyen muchos factores en la forma en que un paciente en estado terminal encuentra la muerte –un paciente en estado terminal, según el Manual de Ética del American College of Physicians, es aquel cuya condición se cataloga como irreversible, reciba o no tratamiento, y que muy probablemente fallecerá en un periodo de 3 a 6 meses.⁵ Algunos de tales factores son: los aspectos médicos de la enfermedad (si hay o no síntomas dolorosos o molestos), la personalidad del enfermo, sus experiencias previas ante las pérdidas, sus reflexiones a lo largo de la vida sobre su propia muerte y las redes sociales de apoyo con que cuente.

Lo que sí es cierto es que el médico tiene una responsabilidad muy especial, porque una vez que descubre que el enfermo va a morir, lo que diga y haga determinará, en gran medida, lo que puedan hacer el paciente, sus familiares, sus amigos y todos los que lo rodean, incluidos los demás miembros del personal de salud. Así, por ejemplo, el personal de enfermería a menudo tiene más contacto (físico y emocional) con un paciente que está internado, lo que le permite escuchar e identificar necesidades que no conoce el médico.

La enfermera (o enfermero) podrá hacer mejor su trabajo y beneficiar más al paciente si no tiene que ocultarle lo que sabe de su situación. Por otra parte, debe resaltarse la importancia de que médicos y enfermeros trabajen en equipo y ambos tengan conocimiento de aspectos del paciente que ignorarían si no se comunican entre ellos. Si hay tareas especiales por hacer y decir cuando un enfermo va a morir, es indispensable saber y asumir que eso es lo que está sucediendo.

No cabe duda que es muy difícil para el médico comunicar a su paciente que ya no puede curarlo y favorecer una conversación para hablar sobre la proximidad de su muerte, una condición para que pueda responder a diversas inquietudes: ¿cómo avanzará su enfermedad?, ¿cómo va a ser el final?, ¿va a tener dolor?, entre otras. Los médicos también forman parte de la sociedad que niega la muerte y no reciben una preparación especial para actuar en estas situaciones. A esto se añade el hecho de que en muchos casos sus pacientes no muestran querer saber que van a morir y tampoco están dispuestos a aceptar que la medicina ya no puede evitar su muerte.

Un ejemplo de lo anterior es el caso de la escritora Susan Sontag, quien tras superar dos veces en su vida brotes de cáncer, cuando fue diagnosticada a la edad de 71 años con una leucemia incurable se obstinó en recibir tratamientos que hicieron muy difícil y penosa su muerte. Su hijo relata el doloroso final de su madre quien creía profundamente en la ciencia y en la medicina y nunca pudo reconciliarse con la idea de morir.⁸ El caso sirve para reflexionar si es válido que un médico proporcione un tratamiento que sabe que no servirá y provocará más sufrimiento al paciente, sólo porque éste lo pide. Es posible que el médico lo justifique debido a que él también quiere creer que el tratamiento puede servir o por una idea mal entendida de que debe mantener la esperanza hasta el final.

Además de la dificultad que implica para el médico comunicar tan malas noticias, se añade otra complicación: en medicina pocas veces se cuenta con la certidumbre deseada al tomar decisiones sobre la suspensión de tratamientos curativos para sustituirlos por paliativos. Como señalan Wanzer y Glenmullen, en la era previa a la aparición de los antibióticos, los pacientes muy graves sucumbían a menudo ante neumonías intratables y no existían muchos de los procedimientos para prolongar la vida que hoy se consideran rutinarios.⁹ Cuando no existía la increíble tecnología actual, la tarea del médico era mucho más simple: hacía todo lo que podía hasta que la muerte llegaba y así lo aceptaba el paciente y la familia.

Por otro lado, a diferencia de lo que pasaba en otras épocas en que la gente moría rápido y demasiado pronto, la posibilidad actual de curar o controlar tantas enfermedades hace que muchas personas mueran muy lentamente y a veces demasiado tarde. Es frecuente reconocer, tardíamente, que tal o cual intervención no debía haberse realizado.¹⁰

Que hoy sea más difícil tomar decisiones al final de la vida es la otra cara del beneficio que representan las grandes posibilidades terapéuticas y tecnológicas para prolongar la vida. El médico tiene el deber de decidir racionalmente qué hacer y qué no hacer para que la muerte llegue de la mejor manera y evitar extender la vida en una forma no justificada desde el punto de vista ético. Esto es un deber para con el paciente que va a morir, pero también para con los familiares y el equipo responsable de su atención. Después de la muerte del enfermo, todos (incluido el mismo médico) tendrán el consuelo y la satisfacción de haber dado al enfermo la ayuda que sí era posible y que necesitaba.

Algunos conceptos

Antes de revisar las decisiones médicas relacionadas con el final de la vida, es preciso tomar en cuenta que éstas varían en función de la condición médica del paciente y de que éste tenga o no la posibilidad de expresar su voluntad. También es necesario considerar dos aspectos éticos centrales: el derecho del paciente a recibir la mejor atención al final de su vida y su derecho a decidir sobre la misma. Es decir, tratar de cumplir, por una parte, el objetivo de la medicina de aliviar cuando no se puede curar, apoyar y acompañar y, por la otra, respetar la autonomía de los pacientes y entender que entre las personas hay diferencias en sus deseos a lo largo de su vida, algo que también sucede cuando llegan al final.

Del paternalismo a la autonomía

Desde hace varias décadas se reconoce un cambio en la atención médica: del paternalismo que predominó por mucho tiempo se ha ido pasando a un modelo que toma en cuenta la autonomía del paciente. En el pasado el médico determinaba por su cuenta qué tratamientos aplicar al paciente, para lo cual se guiaba por los principios de beneficencia y no maleficencia. Con el desarrollo de la bioética ha ganado reconocimiento el derecho del paciente a participar en las decisiones sobre sus tratamientos, por la sencilla razón de que éstos afectan su cuerpo y su vida, para bien y para mal.

Es un hecho que el médico y el paciente no siempre ven las cosas desde el mismo ángulo y que el efecto positivo de una acción terapéutica puede ir acompañado de otros muy desagradables. Un médico que atiende a un paciente con enfermedad terminal puede considerar más importante intentar curar o alargar sus días, mientras el paciente puede preferir conservar una mejor calidad de vida, aunque se acorte.

Reconocer la autonomía del paciente no quita a los médicos la responsabilidad por sus acciones, simplemente hace que la compartan con él, lo cual requiere dedicar tiempo (un recurso escaso cuando la carga de trabajo institucional es abrumadora) y calidad en la comunicación con ellos.

Ahora bien, se sobreentiende que cuando el paciente no tiene autonomía para decidir, alguien debe hacerlo por él (como es el caso de los menores y de los pacientes mentalmente incompetentes). Cuando se trata de pacientes menores que entienden su situación, aunque legalmente no se reconozca un “consentimiento informado”, es importante tomar en cuenta su “asentimiento informado”. El caso de los pacientes que sí fueron mentalmente competentes y dejaron de serlo merece otra consideración: por una parte, su anterior derecho a la autonomía cede el lugar a la beneficencia y, por la otra, es posible que hayan establecido una voluntad anticipada cuando aún tenían la capacidad, con lo cual se mantiene su autonomía.

Comunicación con el paciente terminal

A pesar de la dificultad que pudiera entrañar para el médico hablar verazmente con su paciente, ésta es la única forma en que puede darle la oportunidad de tomar decisiones que le conciernen principalmente a él y es requisito para que otros puedan apoyarlo en lo que en realidad necesita.

Es cierto, hay pacientes que no quieren saber la verdad de su diagnóstico y así lo expresan al médico. En ese caso, se les debe pedir que asignen un responsable que decida sobre sus tratamientos. Después de todo, hay personas que a lo largo de su vida han preferido evitar tomar decisiones y así lo siguen haciendo cuando se acerca el final.

Por otro lado, hay situaciones en que el médico considera si informar a su paciente le causaría un daño físico o moral que justifica, desde el punto de vista ético, privarlo de la información sobre su estado de salud, excepción que se conoce como “privilegio terapéutico” –además, se entiende que hay situaciones de emergencia en que se debe actuar con rapidez y no es posible contar con el consentimiento del enfermo–. Sin embargo, es muy difícil calcular el daño que representa una mala noticia como para decidir que será mayor al perjuicio que significa ser engañado sobre la propia salud. Como dice Engelhardt, para saber dónde termina el apoyo a un paciente y dónde comienza el engaño, se requiere no sólo experiencia clínica, sino que el médico se conozca muy bien.¹¹ Que se asegure de que no oculta la información para protegerse, en primer lugar, a sí mismo. También es importante que el médico reflexione sobre la diferencia que existe entre comunicar una mala noticia al paciente (que no puede curar su enfermedad) y ser el causante de ella (de la enfermedad incurable).

Tal vez hoy se piense que lo peor que le puede suceder a alguien es saber que va a morir y por eso se considera “bendita” la muerte que llega sin aviso y pasa inadvertida para quien pierde la vida –puede ser “buena” desde la perspectiva del que muere”; una muerte repentina y no esperada por lo general es más dolorosa para los sobrevivientes porque no tienen la oportunidad de prepararse o despedirse de la persona amada–. Desde esta perspectiva, ocultar al enfermo la información sobre su muerte se entiende como una acción benéfica y protectora. Lo interesante es que antes sucedía exactamente a la inversa, la muerte que llegaba sin aviso se consideraba “maldita” porque no permitía al enfermo prepararse para abandonar esta vida.

Sería de gran utilidad que los médicos aprendieran, desde su formación, a desarrollar habilidades para comunicarse con sus pacientes y sus familiares, en especial cuando es preciso dar malas noticias. Mejor aún si ese desarrollo se apoya en el ejemplo de médicos maestros. Así, los estudiantes que inicien el contacto con los pacientes y se enfrenten por primera vez a la muerte, contarán con una referencia práctica que les quedará como un modelo a seguir.

Para concebir cómo sería una conversación entre médico y paciente que incluya el tema de la muerte, debe considerarse que la comunicación ocurre en el contexto de una relación. En ella, el médico debe favorecer la confianza desde el principio y propiciar que el paciente se sienta tomado en cuenta y con la libertad de preguntar. Esto implica que el médico no introduzca el tema de la muerte de la nada, sino que responda al paciente, quien le indicará, con sus preguntas, cuándo está preparado para escuchar la terrible noticia que teme, quizá después de que el médico le haya informado que el tratamiento no está resultando como esperaban y que no se justifica continuarlo porque le haría más daño que bien.

Atender el sufrimiento también es deber del médico

A fin de iniciar esta breve reflexión sobre lo que implica esta aseveración es importante tomar en cuenta que el sufrimiento es una experiencia subjetiva. Sólo la persona que lo experimenta sabe realmente lo que está sintiendo y la única manera de comprender su experiencia, a pesar de no sentirla, es con una actitud empática.

Las enfermedades causan sufrimiento porque provocan dolor, limitaciones, pérdidas y temor. Si además conducen a la muerte, todo eso se incrementa. Y aunque en teoría muchos médicos estén de acuerdo en que su deber para con el paciente incluye atender su sufrimiento, en la práctica es frecuente que no lo hagan, que descuiden esta experiencia subjetiva para atender lo que objetivamente se puede observar y medir en el cuerpo del enfermo. Tal vez por la sencilla razón de que se sienten más preparados para hacer esto y consideran que así pueden ayudarlo más.

Pero quizá también porque no saben cómo ocuparse del sufrimiento o porque hacerlo requiere poner en juego su propia subjetividad. Si bien no se trata de que se conviertan en amigos del enfermo y sufran con él (algo que el paciente no necesita), sí es importante que tengan claro que atienden a una persona y no a una enfermedad. Que pregunten, escuchen y se interesen por lo que está sintiendo su paciente. De esta forma, aun cuando no puedan evitar su sufrimiento, al reconocerlo, están dando un primer paso para aliviarlo.

Decisiones médicas al final de la vida

Suspensión de tratamiento y limitación del esfuerzo terapéutico

Cuando el médico tiene datos suficientes para considerar que los tratamientos curativos ya no sirven al paciente y, por el contrario, le pueden causar más sufrimiento, debe comunicárselo para acordar de manera conjunta la suspensión del tratamiento.

Si la suspensión se refiere a tratamientos de soporte vital, se conoce esta decisión como “limitación del esfuerzo terapéutico”, la cual puede implicar no dar un tratamiento, o dejar de darlo, lo que corresponde a los términos withold y withdraw en la literatura en inglés. Si bien desde el punto de vista ético ambas decisiones son adecuadas, la primera suele ser más fácil de tomar para los médicos.¹² Si el paciente no puede participar en la decisión, el médico debe tomarla con el consentimiento de los familiares o del representante del paciente.

En este contexto de limitación del esfuerzo terapéutico se da la “orden de no reanimar”, con la cual se establece en el expediente clínico la indicación de no hacer maniobras de resucitación en caso de que el paciente presente paro cardiorespiratorio.

Se entiende que con la limitación del esfuerzo terapéutico se producirá la muerte del paciente. No es que se cause, sino que se deja de impedir, razón por la cual se había llamado a esta decisión “eutanasia pasiva”; es preferible prescindir de las diferentes clasificaciones de eutanasia y llamar “eutanasia” exclusivamente a la que es activa, directa y voluntaria.

Rechazo del tratamiento

El médico puede ofrecer a su paciente un tratamiento que considera que lo beneficiará, pero el paciente no está obligado a aceptarlo, aun sabiendo que va a morir. Así como en la limitación del esfuerzo terapéutico el peso de la decisión recae en el médico, en el rechazo del tratamiento está en el paciente.¹³ Esta decisión forma parte del consentimiento informado, por lo que no puede imponerse ninguna terapia a un paciente que no da su consentimiento, lo cual está respaldado por diversos documentos de consenso ético (por ejemplo, la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO de 2005).

Cuidados paliativos

Cuando se suspenden los tratamientos, sean curativos o de soporte vital, el paciente debe recibir cuidados paliativos para que su vida sea de la mayor calidad posible, lo que implica atender sus necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales. Esto es lo ideal, aunque todavía se requiere un desarrollo considerable de este tipo de atención, tanto en México como en muchos otros países.

Los cuidados paliativos los proporciona un equipo multidisciplinario e incluyen intervenciones médicas que buscan aliviar el dolor y otros síntomas, las cuales pueden precipitar la muerte del paciente por sus efectos secundarios. Un ejemplo de tales intervenciones es la sedación paliativa, la cual ha ganado importancia en la atención paliativa de pacientes en fase terminal. Consiste en la administración de fármacos para reducir hasta donde sea necesario la conciencia del paciente con el fin de aliviar los síntomas que le causan sufrimiento. Cuando se trata de una sedación profunda y continua, en la que se suspende la hidratación al paciente (para no prolongar su situación), se alude a una “sedación terminal” y está indicada cuando la muerte del paciente se prevé en muy corto tiempo (una o dos semanas) y no hay otra forma de aliviar su sufrimiento.¹³

En tanto la intención no es que muera el paciente, son acciones permitidas, al menos en teoría, pero es importante que exista más claridad sobre ellas para que el personal de salud suministre los medicamentos en las dosis necesarias para aliviar los síntomas sin miedo a recibir una acusación de homicidio. Un asunto es la preocupación por consecuencias legales, que se resuelve si hay claridad en las mismas y hay conocimiento sobre ellas. Otro es que el personal de salud involucrado considere que las acciones a realizar van en contra de sus principios y valores y decida no hacerlas con base en la “objeción de conciencia”. Se entiende que entra en conflicto su deber de aliviar el sufrimiento del paciente mediante una acción que puede adelantar su muerte, con sus valores y creencias. Vale la pena comentar que, al menos para los católicos (la religión mayoritaria en México), Pío XII dijo en 1957 que deberían utilizarse los medios disponibles para aliviar el dolor del enfermo, aunque ello implicara adelantar su muerte.

Eutanasia y suicidio médicamente asistido

Cuando los tratamientos que ya no sirven al paciente se suspenden de manera oportuna y en su lugar se le ofrecen los cuidados paliativos que requiere, es muy probable que viva sus últimos días con tranquilidad y bienestar. Sin embargo, en ocasiones los cuidados paliativos no consiguen aliviar el sufrimiento del enfermo, que puede ser físico o emocional, y en esta situación algunos pacientes consideran preferible adelantar su muerte y solicitan a su médico ayuda para morir de manera segura y sin dolor –un tipo de ayuda que sólo en los países en que es permitida (no es el caso de México) se puede pedir y discutir abiertamente con el médico–. Si es el médico quien realiza la acción que causa la muerte del paciente, se habla de eutanasia (acción que suele consistir en la aplicación de una inyección intravenosa que causa la muerte en cuestión de minutos).

Si la ayuda del médico se limita a proporcionar al enfermo los medios para que éste termine con su vida (por ejemplo, una dosis letal de medicamentos), se trata de un suicidio médicamente asistido. Cabe hablar de “suicidio médicamente asistido” porque se refiere a la ayuda que da un médico a un paciente con los conocimientos y medios que tiene por su profesión: proporciona o prescribe una dosis de medicamentos para causar una muerte segura y sin dolor. Se distingue del suicidio asistido, fuera del contexto médico, en que la ayuda la puede dar cualquier persona a través de diferentes medios; esto último sólo está permitido en Suiza.

Todas estas acciones son muy controvertidas y están prohibidas en la mayoría de los países. Los argumentos en su contra se basan, principalmente, en una visión religiosa que defiende la santidad de la vida y en la idea de que el médico no debe realizar una acción que cause la muerte. A favor de ellas se argumenta que hay personas que se consideran dueñas de su vida al grado de poder decidir su final y que hay médicos que están de acuerdo en ayudar a morir a su paciente porque no quieren abandonarlo. Existe un extenso debate de los argumentos a favor y en contra de la eutanasia.¹⁴ Conviene subrayar los siguientes aspectos:

1. La eutanasia y el suicidio médicamente asistido tienen lugar sólo en el contexto de la atención médica al final de la vida, cuando ya no existen otras alternativas de alivio para el sufrimiento del paciente.

2. En los países en que está permitida la eutanasia (Holanda, Bélgica y Luxemburgo) o el suicidio médicamente asistido (Oregon, Washington y Montana en EUA) son pocos los pacientes que recurren a esta ayuda. Por un lado, porque los enfermos no quieren morir, a menos que su situación les cause tal sufrimiento que sea mejor opción que seguir viviendo. Por otro lado, porque si se han tomado adecuadamente las decisiones a lo largo del proceso de atención, se habrá evitado y aliviado mucho sufrimiento.

3. En los países en que se permite la muerte médicamente asistida (eutanasia o suicidio médicamente asistido) el médico debe seguir criterios muy estrictos que son supervisados por un comité especial. En resumen son: asegurarse de que la decisión del paciente es completamente libre (que no responde a un estado de depresión, desesperación ni algún tipo de presión); estar convencido que el sufrimiento del paciente es intolerable y que no existen alternativas ni de curación ni de alivio; que un médico independiente del caso confirme estos aspectos. La ley aclara que ningún médico está obligado a aplicar la eutanasia porque se trata de respetar la libertad, tanto de los pacientes como de los médicos.

Suicidio racional y suicidio patológico

Tanto la eutanasia como el suicidio médicamente asistido son formas de muerte voluntaria porque es el paciente quien decide morir. En este sentido, se puede decir que son formas de suicidio (la acción de quitarse la propia vida, si bien en ambas la persona recibe ayuda para morir), pero tienen características específicas que las distinguen del suicidio. Mientras que el suicidio ocurre en cualquier circunstancia y por diversas razones, la eutanasia y el suicidio médicamente asistido tienen lugar en el contexto de la atención médica y se aplican cuando el sufrimiento que causa una enfermedad es intolerable para el enfermo.

Ahora bien, es importante distinguir también entre el suicidio que se elige –que se puede clasificar como “racional”– y el que ocurre cuando un individuo se precipita a la muerte bajo un estado de desesperación, depresión o psicosis –el “irracional”–. En este caso la persona no está eligiendo y por eso se le debe proteger para impedir que se quite la vida y ofrecerle el tratamiento adecuado: psiquiátrico, psicoterapéutico o una combinación de los dos, después de lo cual probablemente querrá seguir viviendo. Causa confusión que se utilice la misma palabra, “suicidio”, en los dos casos: cuando hay libertad y cuando no la hay, porque en esencia son dos acciones muy distintas.

En los servicios de urgencia los médicos reciben pacientes que fallaron en su intento de suicidio y que requieren atención inmediata dada la gravedad de su estado (a la cual ha de seguir la valoración de un especialista para establecer si debe recibir tratamiento psiquiátrico o psicoterapéutico). Es sencillo entender que a los médicos, que de por sí trabajan en condiciones de gran estrés para salvar vidas, les genere molestia ocuparse de personas que atentan contra sí mismas; sin embargo, esto no justifica el maltrato al paciente a través de juicios de valor que puedan dañar su estado psicológico, ya de por sí afectado.¹⁵

Voluntades anticipadas

A fin de encontrar solución a las situaciones en que el paciente no puede decidir en relación con el final de su vida, quizá por estar inconsciente o mentalmente incapacitado para hacerlo, surgió el “testamento vital” (como se tradujo el término “living will”) y que es preferible llamar “voluntad anticipada”, “voluntades anticipadas”, “directivas anticipadas”, “instrucciones previas” y otros términos similares. El término “testamento vital” resulta inadecuado porque el testamento es un documento que se hace válido después de la muerte y aquí de lo que se trata es de contar con instrucciones sobre lo que la persona quiere cuando aún vive.

La voluntad anticipada es la declaración que hace un individuo (preferentemente de forma escrita) acerca de los tratamientos, sobre todo médicos, que querría y que rechazaría en caso de encontrarse en una situación en la que no pueda expresar sus deseos y otros deban decidir por él. También puede dar instrucciones para después de su muerte, por ejemplo, sobre la disposición de sus órganos.¹⁶

Una manera de formular este documento es la siguiente:

La declaración está dirigida al personal de salud y a otras personas significativas con la intención de que entren en vigor cuando el paciente pierda la capacidad para tomar decisiones. En la medida en que este instrumento ha adquirido reconocimiento, se ha buscado formalizarlo y por eso se habla de documento de voluntad anticipada.

Para que cumpla su propósito es importante contar con una reglamentación que establezca lo siguiente:

Lineamientos y apoyo para llenar estos documentos con el asesoramiento médico conveniente y con la especificad posible.

Mecanismos de registro para que el personal médico de diferentes instituciones tenga acceso a los documentos de voluntad anticipada de los pacientes.

Medios para promover una mayor conciencia de la utilidad de estos documentos y de la importancia de que sean previamente discutidos con las personas significativas con el fin de que sea más fácil hacerlos valer en su momento.

En el documento se puede designar un representante para que tome las decisiones en nombre de quien expresa su voluntad y se puede validar ante notario o ante dos testigos; en cualquier momento el interesado puede revocarlo. Por otra parte, se recomienda revisarlo y actualizarlo periódicamente (por ejemplo, cada cinco años), como se recomienda hacer con el testamento en el que se establece el destino de los bienes de la persona al morir.

Las voluntades anticipadas tienen una doble función. En primer lugar ayudan a las personas que deben decidir sobre la vida de un paciente incapacitado. ¿Se debe reanimar a un enfermo con una demencia muy avanzada?, ¿se puede decidir no curarle una neumonía?, ¿cuánto tiempo se debe prolongar la vida de un individuo en estado vegetativo persistente? Son algunas preguntas que familiares y médicos deben responder y para ellos representa un gran apoyo saber qué dijo el paciente al respecto cuando todavía le era posible.

Además, suscribir este documento da una gran tranquilidad a muchas personas que están al tanto de que pueden llegar a encontrarse en una situación en que no querrían que se prolongara su vida y estarían incapacitados para expresar su voluntad. Las personas eligen, no sólo en función de lo que van a sentir, sino de acuerdo con sus valores. Quien llegue a estar en estado vegetativo persistente, sin ninguna conciencia, experimenta lo mismo (es decir nada) viva o muerta. Pero cuando estaba consciente y sólo lo contemplaba como una posibilidad, sí era muy importante poder elegir no vivir así y confiar que se respetaría su decisión.

Debe tenerse en cuenta que el documento de voluntad anticipada tiene las limitaciones que imponga la legislación del lugar (no se puede, por ejemplo, esperar que se cumpla un pedido de eutanasia mientras la legislación del país la prohíba). Finalmente, puede suceder que la voluntad anticipada de un paciente entre en conflicto con la de los médicos o familiares (cosa que también sucede con pacientes competentes) y en tal caso será de gran ayuda el asesoramiento de un Comité Hospitalario de Bioética. La Comisión Nacional de Bioética lo define como un grupo interdisciplinario cuya función es auxiliar al personal de salud, a los pacientes y a los familiares a tomar decisiones ante dilemas éticos que se presentan en la atención médica.

Cuando no se cuenta con el apoyo de la voluntad anticipada, médicos y familiares se orientan por el “juicio sustitutivo”: reconstruir cuál hubiera sido la decisión del enfermo con base en su personalidad, valores, expresiones en vida, etc. O bien, por el “mejor interés”: actuar considerando el máximo beneficio del paciente.¹⁷

Situación legal en México

A partir de 2004 surgieron diferentes iniciativas de ley relacionadas con la atención médica al final de la vida. Algunas de ellas, además de defender los derechos de los pacientes para rechazar tratamientos, incluían la posibilidad de recibir la eutanasia (activa). Con ellas se favoreció la discusión, no sólo entre legisladores sino en la sociedad en general, sobre las necesidades de los enfermos terminales. Cuando en 2007 aparecieron nuevas iniciativas, los legisladores de los diferentes partidos acordaron descartar la que pretendía despenalizar la eutanasia y aprobaron una ley sobre la que había consenso y representaba un beneficio para los enfermos.

A principios de 2008 entró en vigor la Ley de Voluntad Anticipada para el Distrito Federal. Tal como lo indica su primer artículo, tiene por objeto establecer y regular las normas, requisitos y formas de realización de la voluntad de cualquier persona con capacidad de ejercicio, respecto a la negativa a someterse a medios, tratamientos y/o procedimientos médicos que pretendan prolongar de manera innecesaria su vida, protegiendo en todo momento la dignidad de la persona cuando por razones médicas, fortuitas o de fuerza mayor, sea imposible mantener su vida de manera natural.

Esta ley respalda el derecho de los enfermos a rechazar tratamientos que prolonguen su vida y obliga a los médicos a respetar su decisión, al mismo tiempo que da confianza a estos últimos de que no serán acusados de homicidio si el paciente muere.

Sin embargo, el nombre de la ley no es el adecuado pues llama “voluntad anticipada” a la decisión que toma un paciente consciente y mentalmente competente y que, por tanto, puede expresarla por sí mismo (ya se mencionó que el término de “voluntad anticipada” se refiere a la declaración que hace una persona previendo que en un futuro no pueda hacerlo y otros deban decidir por ella). Derivado de esta confusión, la ley presenta otros problemas porque se establecieron procedimientos que no se justifican en decisiones que se toman en el contexto de la relación médico-paciente; por ejemplo, que el documento se firme ante notario y deba reportarse al Ministerio Público –para corregir la confusión, el reglamento aclara que el documento lo puede suscribir cualquiera, enfermo o no, pero el procedimiento descrito se refiere al caso de enfermos terminales y el formato sólo contempla definir qué tratamientos no se quieren recibir (los documentos de voluntad anticipada incluyen que las personas digan lo que sí quieren)–. Además, aún hace falta una ley que regule la elaboración y registro de documentos de lo que realmente se entiende por voluntad anticipada.

Esta ley, de orden local, sirvió de modelo a otras leyes locales de diferentes estados en México, como Aguascalientes, Michoacán y Nayarit, las cuales contienen el mismo error. Pero también fue un precedente importante para otra de orden federal que se aplicaría en todo el país y que toma un nombre mucho más adecuado. Así, se reforma y adiciona la Ley general de salud en materia de cuidados paliativos y se crea el Título Octavo Bis denominado De los cuidados paliativos a los enfermos en situación terminal. Esta reforma no se ha aplicado porque su reglamento no ha sido aprobado, no porque se desaprobara, simplemente ha sido desatendida.

Tanto la ley para el Distrito Federal como la ley federal establecen que al suspender los tratamientos se ofrezcan al paciente cuidados paliativos, los cuales incluyen dar medicamentos para aliviar el dolor o para disminuir la conciencia, aun cuando esto pueda traer como consecuencia acelerar su muerte, si bien las leyes se refieren principalmente a la limitación del esfuerzo terapéutico que debe ir seguida de cuidados paliativos, los legisladores prefirieron utilizar, sin justificación, el término “ortotanasia”, el cual es prácticamente inexistente en el lenguaje médico, pero sí común en la literatura bioética católica, especialmente, para oponerse a la eutanasia.

Sin duda es un avance significativo que haya cambios legales que reconocen la importancia de promover la muerte digna en el contexto de la atención médica y que establecen como obligación hacer todo lo posible para que la muerte inevitable llegue de la mejor manera, tomando en cuenta lo que los pacientes quieren.

Ahora bien, las dos leyes prohíben las acciones de eutanasia y suicidio asistido. Se entiende que los legisladores hayan decidido realizar los cambios de manera paulatina pues la discusión abierta sobre las decisiones médicas al final de la vida es reciente en México. Es comprensible que no se aprueben, de primera instancia, estas acciones tan controvertidas, pero es deseable que se deje abierta la puerta para considerarlas en el futuro, pues sólo así se respaldará la libertad de todos los enfermos.

Finalmente, hay que subrayar que las leyes son importantes para mejorar la atención médica de los pacientes y para garantizar que éstos puedan elegir sobre el final de su vida, pero no son suficientes. En México son necesarios otros cambios importantes. En primer lugar, un mayor desarrollo de los cuidados paliativos. Pero también es esencial revisar nuestras actitudes ante la muerte para poder darle un lugar y hablar de esa realidad (médico, paciente y familiares) cuando se sabe que es inevitable y, de preferencia, desde antes.

Queda patente que este capítulo podría extenderse mucho más para desarrollar cada uno de los temas aquí tratados; sin embargo, quedó acotado por el objetivo principal: favorecer una reflexión que ayude al estudiante de medicina a cumplir con su responsabilidad ante la muerte de sus enfermos.

A lo largo del capítulo se mencionó que las dificultades que hoy enfrenta el médico son mayores que en otras épocas. En parte porque el médico atiende a pacientes que por lo general no quieren saber de su muerte; en parte también porque las grandes posibilidades diagnósticas y terapéuticas hacen que sea muy complicado saber cuándo debe dejar de intentar curar a un paciente para, en su lugar, ayudarlo a que viva lo mejor posible el final de su vida.

Ese es el objetivo de las diferentes decisiones médicas revisadas; es importante entender en qué consisten y conocer su estatus legal. Sin embargo, es igual de importante contar con argumentos racionales cuando se requiere decidir si es mejor que un paciente siga viviendo o no (idealmente con él, pero si no es posible, con sus familiares). Si hay ocasiones en que la muerte es lo mejor para un paciente, el médico debe tener claro que lo más ético es no impedirla. Y en ocasiones excepcionales, si no hay tratamientos que retirar, lo más ético será causarla, razón por la cual se justifica mantener el debate sobre la despenalización de la eutanasia.

¿Cómo se puede preparar el futuro médico para trabajar con la muerte? A lo largo de este capítulo hay algunas propuestas, entre ellas, la capacitación durante su formación. Pero es fundamental que también realice una tarea personal que implica reflexionar sobre el hecho ineludible de la muerte, en su práctica y en su vida. De esta forma podrá encontrar respuestas personales que le permitan vivir a pesar de lo inevitable de la muerte y asumir su responsabilidad ante la suya y ante la de los demás.

Morir es parte de la vida. Los novelistas lo saben y por eso escriben historias que facilitan la reflexión propuesta. Al leerlos uno se siente acompañado y puede compartir muchos de los pensamientos y sentimientos que suscita la muerte. Tan sólo dos ejemplos de publicación reciente relacionados con el tema y que vale la pena recomendar son Nada que temer, de Julian Barnes, para encontrar una meditación inteligente, documentada y con gran humor sobre las interrogantes y temores que el tema plantea.¹⁸ Así como Antes de morirme, de Jenny Downham, para ser testigos de todo lo que se puede hacer y recibir de la vida padeciendo una enfermedad que conduce a la muerte.¹⁹

Finalmente, sin negar el dolor y las dificultades que conlleva la muerte, espero que el lector coincida conmigo en que es gracias a ella que la vida adquiere valor y que está en manos de quienes están vivos aprovecharla. Cuando llegue el momento, ésa habrá sido la mejor forma de prepararse para morir.