CAPÍTULO 297: Duelo, muerte y agonía, órdenes de no reanimar/no intubar: notificación eficiente de la defunción en el servicio de urgencias

Notificar la defunción quizá sea la tarea más difícil y con mayor carga emocional que deban llevar a cabo los médicos. Tan sólo en el año 2006, en Estados Unidos hubo >119.2 millones de visitas a los servicios de urgencias y de ellas, 249 000 se trataron de enfermos que ya habían fallecido o fallecieron en el servicio de urgencias.¹ Al transmitir la noticia de la defunción,² hay factores que contribuyen al estrés del médico, como el temor de que se le culpe de la muerte, dificultades para afrontar las reacciones emocionales de los familiares y sus propios temores de muerte. La transmisión de noticias adversas en el servicio de urgencias plantea una serie particular de dificultades adicionales, porque el médico no tenía relación alguna con la familia ni con el paciente fallecido. Las maniobras prolongadas y difíciles de reanimación pueden dejar al médico de urgencias exhausto en términos emocionales y físicos, lo cual se suma a la difícil tarea de la comunicación del desenlace.

Al fallecer un paciente en el servicio de urgencias, el médico a su cargo asume una nueva “función” y relación con la familia, y el manejo apropiado de esa relación asume enorme importancia para los parientes supérstites. Para estos últimos, el aviso de que ha muerto su enfermo es un hecho que altera su vida. Si bien la notificación del fallecimiento es una situación muy tensa para el médico de urgencias, para sus familiares el lenguaje y las frases utilizadas en tal diligencia, el entorno físico y las características de la persona que transmite las noticias se quedan grabados en su recuerdo de manera indeleble.³ La notificación hábil es particularmente importante en el servicio de urgencias, sitio en que muchos de los fallecimientos son súbitos, inoportunos, prematuros o violentos. Las características anteriores se han vinculado con un duelo complejo o el trastorno de estrés postraumático (PTSD, post-traumatic stress disorder) en los deudos.⁴ Hasta el 21% de las personas que afronta la noticia de un fallecimiento repentino, cumple con los criterios del Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, tercera edición revisada, de prevalencia de PTSD⁵ para toda la vida. Se han publicado datos que demuestran que notificar sobre la muerte de manera apropiada puede mitigar el impacto de los efectos negativos sustanciales en los parientes supérstites.⁶ Por ejemplo, la notificación de muerte que se transmite de manera correcta puede disminuir la incidencia de PTSD en casos de fallecimiento repentino, en particular en el caso de la pérdida de un cónyuge o de un hijo.⁷ Los médicos del servicio de urgencias deben comenzar a considerar la notificación de muerte no como la conclusión difícil de un caso de por sí laborioso, sino una oportunidad de prevención, es decir, la posibilidad de reducir la incidencia de traumas secundarios para la familia por la manera como se enteran de la muerte.

Las notificaciones de muerte que se transmiten de una manera correcta también pueden tener un efecto notable en la salud anímica de los médicos. Para muchos médicos del servicio de urgencias la notificación puede ser emocionalmente agotadora.⁸ Si bien es escaso el número de estudios dedicados al tema de los médicos del servicio de urgencias, hay pruebas de gran peso en la literatura sobre las fases del duelo que se aplican de manera directa a la práctica de la medicina de urgencias. Estos médicos, obligados a informar a las familias, saben poco sobre su sistema de valores sociales o culturales, no conocen las expectativas de la familia respecto de la muerte ni la relación que mantenían con el difunto. La situación anterior se complica para el médico por el hecho de que necesita efectuar rápidamente la transición de un “líder” emocionalmente imparcial de un grupo encargado de la reanimación, en un intento de salvar una vida, al de un informante empático con la difícil tarea de transmitir información muy dolorosa. Los tipos de fallecimientos que más exigen en términos emocionales al encargado de informarlos están representados de manera desproporcionada en la práctica de la medicina de urgencias⁹ (cuadro 297-1). La gran tensión a que está sometido el informante se agrava si los miembros supérstites de la familia no siguen un perfil tradicional, es decir, si se trata de familias disgregadas o fusionadas, si no se sabe quién es el elemento del grupo que actúa como el “vocero” principal, si existen diferencias raciales y étnicas entre el informante y los supervivientes, o si el médico informante tiene dificultades para controlar sus emociones personales.¹⁰

Las estrategias que mejoran las habilidades de comunicación para notificar malas noticias en el servicio de urgencias permiten superar de la mejor forma posible una experiencia difícil y agotadora emocionalmente dentro del servicio de urgencias. El empleo de buenos métodos para comunicarse en forma eficaz con las familias también puede aplacar el agotamiento del médico y disminuir el estrés a que están expuestos los miembros del personal.⁸

La habilidad de transmitir de manera eficaz la notificación de fallecimiento, de manera empática y justa, es una facultad de comunicación esencial para todos los médicos que laboran en el servicio de urgencias,¹¹ y será difícil si no se tiene una preparación apropiada para ella.⁸ Los programas educativos en los que se observan grabaciones en cintas de video sobre la forma de notificar el fallecimiento, se trabaja en grupos pequeños y se utiliza la “actuación de papeles”, son medios útiles para desarrollar la habilidad necesaria.¹²

Tres aspectos de máxima importancia en esta tarea son aprender a entender y prever las propias respuestas emocionales del médico, como usar técnicas empáticas de comunicación para revelar las noticias a los parientes y asegurar la exactitud y la transmisión completa de la información. El trabajo en grupos pequeños y la reflexión individual se pueden utilizar para entender y anticipar la respuesta de cada médico, a la muerte de sus pacientes y practicar técnicas de comunicación empática. Estas últimas son esenciales para asegurar que los pacientes y su familias se sientan escuchados y comprendidos,¹³ y consisten en reconocer el momento en que pueden surgir las emociones, pero se expresan en forma indirecta, alentar la expresión de la emoción y reconocerla de un modo eficaz para lograr una mejor comprensión.¹³ Estudios de muertes en el servicio de urgencias señalan que 25% de las familias describe a su personal como personas insensibles, antipáticas y sin la disposición de tranquilizar.¹⁴ El duelo de los supervivientes se puede exacerbar en el caso de notificaciones que incorporen información limitada o incorrecta en cuanto al fallecimiento o que se producen en situaciones caóticas con escaso apoyo. Por las razones anteriores, es esencial un esquema metodológico organizado para lograr una comunicación clara y transmitir de un modo eficaz la notificación de la muerte.

GRIEV_ING^© es un método mnemotécnico (significa duelo, en inglés) que ofrece al médico una forma estructurada de realizar las notificaciones de fallecimiento (cuadro 297-2).¹⁵ Incluso si no se siguen en su forma ordenada las fases, todas ellas constituyen una progresión lógica en las tareas de comunicación, fáciles de recordar, y que aseguran el suministro de la información necesaria para la familia.

G (GATHER; REUNIÓN)

Cuando el médico se percata de que debe transmitir a la familia la noticia de la muerte u otras tremendamente devastadoras debe facultar al personal del servicio de urgencias, de enfermería, trabajadoras sociales del hospital o los servicios religiosos para que reúnan a la familia. La reunión deberá celebrarse en un sitio tranquilo y aislado, con mínimas distracciones y la suficiente intimidad para que la familia reciba la noticia. El personal ayudará a la familia a comunicarse con otros miembros que quizá tengan el deseo de reunirse con ellos en el hospital y facilitar la concentración de todo el grupo en un solo sitio. La reunión es importante porque permite al médico transmitir la información una sola vez a toda la familia. Los parientes pueden apoyarse mutuamente, recibir la noticia juntos y plantear preguntas.

R (RECURSOS)

El personal asistencial debe identificar y reunir dentro del rubro de “Recursos”, lo que necesita la familia para reaccionar a la notificación; incluyen servicios de capellanes o religiosos, sacerdotes/ministros, amigos o intérpretes.

I (IDENTIFICACIÓN)

La siguiente fase en el proceso es la “Identificación”. Es necesario tener la seguridad de que se identificó con toda exactitud a la persona fallecida y que se conoce con certeza su identidad. Cuando el médico y el personal entran en la habitación, todos deben identificarse con su nombre completo y la tarea que desempeñaron en la reanimación. Después, se identificará si la familia es el grupo exacto, al señalar el nombre completo del paciente. El siguiente paso es identificar las relaciones de los parientes con el difunto o el sujeto agonizante, de tal forma que se sepa quién será el familiar más cercano o el responsable. Se afrontará de manera directa a la persona cuando se emprenda la notificación. Por último, hay que valorar en forma somera y sencilla lo que saben los familiares del estado clínico del enfermo; esta etapa final es de máxima importancia porque permite al notificador valorar el conocimiento que tienen los parientes de la gravedad del paciente y también faculta al médico para aportar la información completa y necesaria. Cada uno de los miembros de la familia asimilará la información emocional e intelectual de manera muy diferente. Es un proceso muy distinto de notificación para los parientes cuyo último recuerdo fue el de haber presenciado que los paramédicos comprimían el tórax de su madre, en comparación con la familia cuyo último recuerdo fue el momento en que ella los besó y se despidió esa mañana en perfecto estado. La tarea del personal asistencial es identificar cuanto antes lo que saben los parientes y abordarlo en la notificación. Un esquema introductorio posible es:

“Buenos días, me llamo María Rodríguez y soy la doctora que atiende a la señora Isabel Pérez. ¿Qué parentesco tiene usted con la señora Pérez? Mucho gusto en conocerla. ¿Cuál es la relación que tiene usted con la señora? ¿Me podría decir qué fue lo que ocurrió el día de hoy?

En la fase de identificación, si es factible, es importante que todos los parientes y el grupo que notifica estén sentados. Todos estarán al nivel de la mirada con el pariente cercano y la mayor parte de los comentarios se harán con él. Ello mejora la franqueza de la comunicación y permite al personal vigilar la comprensión. Si los parientes están sentados se lleva al mínimo el peligro de alguna lesión si alguien se desmaya o cae al piso. Cuando el médico se sienta, en esa posición transmitirá el mensaje de que él permanecerá con la familia todo el tiempo necesario.

E (ENSEÑAR)

Hay que comenzar a “Enseñar” desde este momento en adelante. La narración de los hechos debe comenzar exactamente donde terminó la que hizo la familia. Se hará una sinopsis muy breve de lo que ocurrió en el sitio de los hechos, por parte de los paramédicos y en el servicio de urgencias. Se utilizarán palabras sencillas sin recurrir a términos médicos difíciles de entender. En la sinopsis se señalará repetidas veces a los parientes que se trata de malas noticias y que los hechos del día culminaron en información que les será difícil escuchar. Todo ello constituye “datos preparatorios” y es la técnica de comunicación diseñada para orientar a la familia que atraviesa por la dificultad de recibir malas nuevas. Se vigilarán las reacciones de los parientes y en particular de los más cercanos. Si no entienden la gravedad de los hechos se aportarán más datos “introductorios”. La fase de “enseñar” concluye con la transmisión de la información de que el paciente, es decir, el miembro de la familia, no sobrevivió el episodio.

V (VERIFICAR)

Después de la etapa de enseñar, comenzará la de “Verificar”, en la cual el personal inequívocamente afirmará que el ser querido falleció. Es importante que use las palabras definitivas del fallecimiento y es muy adecuado en este momento presentar las condolencias que pueden incluir palabras como “Me apena muchísimo la pérdida que usted sufre” o “Me percato de lo difícil que es para usted enterarse de la muerte de su… (madre, hermano, hermana, amigo, etc.). No es adecuado sugerir “Pasó a mejor vida” o “Fue la voluntad Divina”. A pesar de las buenas intenciones de tales planteamientos, pueden ser interpretados como un acto de condescendencia, como si el personal supiera qué era lo mejor para el difunto.

En este momento hay que hacer una pausa. Simplemente se dará a la familia “un tiempo para asimilar la noticia”. En este momento el silencio permitirá que los parientes capten el hecho. Incluso si ellos anticipaban el fallecimiento, casi todos necesitan un momento para recuperar la compostura y ajustarse a la realidad de lo que ocurrió.

Una vez que se haya dado a los parientes tiempo suficiente para asimilar el hecho, se pasará a las siguientes tres fases finales que son “Indagación, Aspectos prácticos y Medios de contacto”.

I (INDAGACIÓN)

La fase de “Indagación” es muy sencilla y se planteará a la familia en forma amable: “¿Tiene usted alguna pregunta que hacerme?” “¿Hay algo en que pueda ayudarle?” En muchos casos, si se llevan a cabo adecuadamente las fases de “Identificar y Enseñar”, es muy probable que no se hagan preguntas clínicas largas. Con frecuencia, en esta fase la familia puede plantear preguntas como: “¿Mi (madre, hermano, hermana, amigo, etc.) sufrió?” Es difícil contestar con toda honestidad porque muchas situaciones pueden hacer que la muerte sea dolorosa. No se debe perder la credibilidad en este momento con frases ilógicas como afirmar con toda certidumbre que el paciente no sufrió. Sin embargo, puede ser perfectamente apropiado decir que: “en realidad no sabemos qué es lo que ocurrió en el momento en que murió, pero puedo asegurarle que hicimos todo lo posible para que no sufriera en todo este tiempo que la atendimos en el servicio de urgencias”.

N (ASPECTOS PRÁCTICOS)

La fase de “Aspectos prácticos” (del inglés, nuts and bolts) son los aspectos que necesitan atención. Son inevitables los trámites burocráticos y habrá que avisar a la familia de que pronto tendrán que llenar algunas formas escritas. En esta fase el médico tiene que desempeñar algunas funciones indispensables. Habrá que abordar el asunto de la necropsia y de la donación de órganos. Las normas de necropsia varían de un estado o país a otro, y si hay algún aspecto cuestionable del fallecimiento, habrá que avisar al médico legista. Los homicidios y los suicidios automáticamente obligan a notificar a la policía y al médico legista. Se brindará a la familia la oportunidad de acercarse y mirar el cadáver. Todo esto se hará después de que el personal de autopsias haya preparado el cuerpo de manera adecuada. Habrá que limpiar la sangre y las secreciones, cerrar los ojos y cubrir el cuerpo, salvo manos y cara. Se quitarán las sondas y catéteres en la medida en que no existan consecuencias legales (dictámenes del médico legista). Si la persona quedó desfigurada por las heridas, habrá que cubrirlas con apósitos o sábanas. Si es imposible cubrir las heridas, en particular las de la cara, habrá que señalar a los parientes que las lesiones “posiblemente cambiaron el aspecto y la forma en que ellos recordaban a su ser querido”. Se reafirmará a la familia que el personal desearía que las cosas no hubieran llegado a ese punto, pero que las heridas fueron devastadoras y tal vez sea difícil verlas. Se asegurará que los parientes estén sentados junto al lecho, para llevar al mínimo el peligro de lesión por desmayo.

G (MEDIOS DE CONTACTO)

La fase final del proceso de notificación son los medios de contacto (en la palabra nemotécnica corresponde a la letra G de Give). En este momento se dará a la familia el nombre del médico y también una tarjeta con todos sus datos. Se asegurará que entiendan que es posible que el médico no esté disponible de inmediato si intentan comunicarse con él, pero que se comunicará en cuanto le sea posible. El médico repetirá esta afirmación las veces necesarias. Muy a menudo se le llama para esclarecer hechos a la familia o expresar las gracias por la atención recibida. Se expresarán las condolencias por última vez y se dará por concluido el encuentro.

Las respuestas individuales al fallecimiento de un ser querido varían enormemente. Poco después de enterarse de la muerte, los parientes suelen señalar que se sienten anonadados y que no pueden decidir al respecto ni asimilar la información. Después del periodo de choque, las familias comienzan a experimentar las demás etapas del duelo como son negación, ira, culpa, o las tres juntas.¹⁶ La negación se expresa a menudo como la incredulidad y puede constituir un mecanismo protector que da tiempo a la mente para asimilar la situación. Habrá que aceptar tal hecho y se dará tiempo e información que confirme que se produjo el fallecimiento. Mirar el cadáver puede ser útil en esta situación. A veces la familia expresa su ira y hay que estar preparado para brindar apoyo. Es importante no adoptar una actitud defensiva o emitir juicios cuando se afrontan afirmaciones de negligencia o señalamientos de lo que debió haberse hecho. El médico debe considerar estas reacciones de los parientes supérstites como expresiones del duelo y de culpa mal asignada. El sentimiento de culpa es universal; puede haber una serie de situaciones no resueltas entre el difunto y los parientes dolientes que ya nunca se resolverán.

El entorno cultural de los familiares sobrevivientes interviene en forma decisiva en el tipo de respuesta emocional que muestran. Estas respuestas pueden variar desde una situación de gran tranquilidad hasta la expresión de emociones como gritos, llantos y colapso histérico. Se permitirá a los supervivientes expresar sus sentimientos y hay que permanecer en calma y en silencio. Si el médico desea tocar a los dolientes, el sitio más adecuado es el hombro; éste es un sitio anatómico aceptable socialmente y no genera sentimientos de “incomodidad” por parte de los parientes o del médico notificador.

NOTIFICACIÓN A LARGA DISTANCIA

Si es imposible que los parientes supérstites estén presentes en el servicio de urgencias para que se les comunique el fallecimiento ocurrido, la notificación se hará por teléfono. Se seguirán las mismas fases que en el protocolo GRIEV_ING con la excepción de “Reunir” y “Recursos”. En la notificación de este tipo, habrá que hacer una llamada inicial para saber a través de un pariente si están presentes los demás miembros de la familia que pudieran compartir la llamada. Si la persona superviviente está sola, se le pedirá que llame a algún amigo o pariente para que lo acompañe y luego llame de nuevo al médico. Una vez hecho lo anterior la notificación seguirá las mismas fases que la que se hace de manera directa. Es importante no dar la impresión de que la notificación se hace de manera apresurada y somera. Una vez notificado el hecho, si la persona superviviente está en condiciones de hacerlo, tal vez sea necesario que acuda al hospital para la fase “práctica”, pero esto también puede atenderse por correo o teléfono con la ayuda del personal del hospital.

NECROPSIA E INTERVENCIÓN LEGAL DEL MÉDICO LEGISTA

En Estados Unidos, la Joint Commission (antes Joint Commission on Accreditation of Healthcare Organizations) exige al médico que pregunte a la familia si desea que se practique la necropsia, pues se trata de un hecho voluntario y sirve para esclarecer diagnósticos premortem o facilitar el diagnóstico de nuevas enfermedades. Las percepciones erróneas del público en cuanto a la necropsia incluyen la idea que el médico legista mutila el cuerpo o extrae órganos y que se retrasarán los arreglos para el funeral. La familia también puede percibir que la información no se utilizará para progresos de la ciencia médica o que no se compartirá con ellos. Se asegurará a los familiares que no se producirá mutilación alguna ni se alterarán los arreglos funerales. Se solicitará la participación del capellán o sacerdote para ocuparse de los aspectos religiosos. El médico solicitante debe conocer en detalle las normas locales e institucionales en cuanto al pago y costo de la necropsia, ya que varían mucho de un hospital a otro.

En casi todos los estados de la Unión Americana el médico legista por ley tiene que investigar algunas categorías de fallecimientos. Las muertes que puede investigar dicho médico incluyen las que entrañan posible peligro para la salud pública; prisioneros en custodia de la policía o sistemas penales, muertes violentas, suicidios, fallecimiento en forma repentina, inesperada, poco común o con alguna de tales características, y la muerte accidental. En los casos anteriores se podrá realizar o no la necropsia. En estos tipos de fallecimientos se informa a la familia del procedimiento, pero no se permitirá que rechace la investigación por parte del médico legista ni se oponga a la necropsia si él dictamina que es necesaria. Se permitirá aun que la familia mire al cadáver, pero se recomendará que no retiren objetos personales como recuerdo hasta después de que haya terminado la investigación por parte del legista. La empresa funeraria es la encargada de resguardar los objetos personales, que se darán a la familia en fecha ulterior. Es importante no quitar catéteres de administración de líquidos ni sondas en un caso legal a cargo del médico legista. La declaratoria de legalidad por dicho médico no es un obstáculo para la donación de órganos si así lo desea la familia, pero antes de emprenderla habrá que procurar el consentimiento de dicho médico.

DONACIÓN DE ÓRGANOS

La escasez cada vez mayor de órganos para trasplantes ha llegado a un momento de crisis en la salud pública, y en Estados Unidos >100 000 personas están en lista de espera de un órgano.¹⁷ Los órganos recuperables comprenden tejidos como córnea, huesos, piel, tendones, aponeurosis, cartílago, vena safena y válvulas cardiacas. Cambian rápidamente las contraindicaciones para donar, y en la actualidad se aceptan y usan con buen resultado órganos que apenas eran aceptados o definitivamente rechazados.¹⁸ Esta expansión del número de donantes y las modificaciones del entorno de extracción y obtención exige que los médicos establezcan contacto con los coordinadores de la obtención de órganos en todo fallecimiento ocurrido en el servicio de urgencias. Los médicos también tienen la obligación, según la Joint Commission, de hablar sobre la donación de órganos con todas las familias.

Por costumbre, el proceso de obtener el consentimiento de la familia ha sido el principal obstáculo para conseguir la donación de órganos y el mejor factor para predecir si la familia otorgará el consentimiento es la reacción inicial de los parientes a la solicitud de donación por parte del personal de salud.¹⁹ Por ello, es de importancia decisiva que los médicos del servicio de urgencias entiendan su importante función como fuente confiable de información para la familia en cuanto a la donación de órganos, por lo que deben conocer los mitos y las preguntas o preocupaciones que a menudo se formulan (como desfiguramiento, retrasos del funeral, exclusiones respecto a fallecimiento de tipo médico o costos de métodos de último recurso para la familia). En la actualidad, 47 estados de la Unión Americana tienen leyes de consentimiento y registro de primera persona (obligación legal de cumplir con una decisión para la cual hay un documento que la confirme, aun cuando la persona haya fallecido), en relación con el Departamento de Vehículos de Motor.²⁰ Pueden surgir discrepancias en cuanto a la donación si los deseos de la familia difieren de los del difunto. Tal choque de intereses es mejor que lo aborden especialistas expertos en obtención de órganos que conocen en detalle los aspectos sutiles de tipo gubernamental en la legislación y que tienen preparación en este tipo de resolución de conflictos. En casos de muerte cerebral, muy a menudo por apoplejía y lesión craneoencefálica traumática, se pueden obtener órganos grandes. Los órganos más difíciles de obtener son el corazón, el hígado, los riñones, los intestinos, los pulmones y el páncreas, y son los que más necesitan sujetos en estado crítico. En tales situaciones, la tarea del médico y del servicio de urgencias es avisar a la familia del pronóstico grave y entrar en contacto con el grupo adecuado de especialistas en obtención de órganos para plantear oportunamente todas las opciones de salvamento de los órganos. La tarea del médico del servicio de urgencias es más bien brindar información a la familia y ser el conducto para obtener recursos adicionales. Nunca está de más insistir en la importancia de que el médico encargado del paciente mantenga una postura abierta de aceptación y ayude a la familia a lograr un equilibrio entre su duelo y la necesidad de tomar decisiones difíciles.

PRESENCIA DE LA FAMILIA EN LAS MANIOBRAS DE REANIMACIÓN

La presencia de la familia durante las maniobras de reanimación se acepta como una práctica adecuada a nivel internacional.²¹ Cuando se permite a los parientes mirar las maniobras, ellos se pueden sentir más cercanos al familiar en agonía y experimentar una mayor sensación de cierre.²² La barrera principal para realizar esta práctica es la renuencia del personal de salud a permitir que los miembros de la familia observen de manera directa estas maniobras. Las objeciones en el servicio de urgencias incluyen el temor de que la familia se entremeta en los intentos de reanimación, origine estrés excesivo al personal, prolongue la reanimación y no acepte que ésta llegó a su fin.²³ Una estrategia estructurada respecto de la presencia de la familia es esencial para obtener buenos resultados y aplacar cualquier resultado negativo para la familia o el personal. Entre las mejores prácticas en este aspecto están asignar a un miembro del personal para que se siente con la familia durante las técnicas de reanimación y que le explique cada fase, promover comentarios abiertos entre el personal antes de que los parientes regresen al área de reanimación y llevar a cabo un proceso formal de explicaciones detalladas. Entre las etapas importantes para obtener buenos resultados en esta área de la práctica están que el médico adopte un liderazgo y también siga una estrategia estructurada. La presencia de la familia es particularmente importante durante la reanimación de niños.

FALLECIMIENTO DE NIÑOS

En Estados Unidos, la American Academy of Pediatrics y el American College of Emergency Physicians han elaborado una norma conjunta aplicable a la muerte de un menor en el servicio de urgencias. Recomiendan que se siga una estrategia “centrada en la familia y en el personal de salud” en cuanto al fallecimiento del pequeño.²⁴ La estrategia incluye una recomendación decidida al médico para que ofrezca a los miembros de la familia la oportunidad de estar presentes con el niño durante la reanimación. También se anima a los familiares a estar con el niño después de muerto y quizá deseen hacer actos rutinarios como cargar o bañar al pequeño. Es imposible anticipar la sucesión exacta de hechos y depende de las ideas culturales de la familia, las circunstancias de la muerte y el estado legal de la investigación del médico legista. Tal vez sea imposible extraer sondas o tubos y habrá que explicar todo en detalle a los parientes; sin embargo, si han estado presentes durante la reanimación, se les habrá explicado de manera simultánea la colocación de dicho material.

Los padres de los niños fallecidos muestran respuestas emocionales de diverso tipo en las que predominan la ira, la culpa y la desesperación. La muerte de un hermano afecta enormemente a los hijos supérstites. Los padres, incapaces de controlar su propio duelo, pueden explicar la muerte en términos desorientadores o vagos, y tal vez se solicite al médico que apoye a la familia o incluso que informe a los demás hijos sobre la muerte. Si así ocurriera, la notificación deberá hacerse en un lenguaje claro que entiendan los niños y en presencia de los padres o del resto de la familia. Habrá que consultar con los trabajadores sociales para recibir terapia de apoyo constante para los hijos y los padres.

Casi todos los fallecimientos de niños en el servicio de urgencias se consideran casos para el médico legista desde el punto de vista legal. Es importante que la familia sepa de esta situación y se le tranquilizará al señalarle que se necesita explorar el cuerpo e identificar la causa de la muerte. Si se necesita la necropsia como parte de la investigación del médico legista, por lo regular se circunscribirá a la zona precisa de lesión o enfermedad. En casos en que no interviene dicho médico, la necropsia puede ser particularmente útil para aportar más información médica. En más del 33% de los fallecimientos de niños, gracias a ella se obtiene información de hallazgos y complicaciones no identificadas²⁴ ni diagnosticadas. Saber que hubo una causa identificable y orgánica de muerte puede aliviar la culpa, brindar consuelo a la familia y auxiliar en la futura planificación de la misma. También brinda cierta sensación de solaz de que la información obtenida es útil para evitar futuros sufrimientos de otros hijos. En esta situación también es útil la donación de órganos. En la medida de lo posible, las normas de la American Academy of Pediatrics y el American College of Emergency Physicians recomiendan guardar junto a un rizo del cabello, las impresiones de las manos y los pies del menor. Estos recuerdos se dan a los parientes y brindan algún consuelo durante el proceso del duelo. Además, la norma recomienda enviar una carta o tarjeta a la familia de parte del personal asistencial, en que expresa sus condolencias durante los momentos de duelo.²⁴

ÓRDENES DE NO REANIMAR

En 1991 se aprobó en Estados Unidos una ley federal, la llamada Ley de Autodeterminación del Paciente, que obliga a informar a los enfermos de sus derechos respecto de decisiones médicas al final de su vida, entre otras, el derecho a rechazar la reanimación cardiopulmonar.²⁵ El derecho se lleva a la práctica por el empleo de voluntad anticipada, que se elabora por escrito junto con el médico que atiende personalmente al paciente. En la actualidad, 20 a 30% de los estadounidenses ha llenado alguna forma de voluntad anticipada, cifra que casi no ha cambiado en los últimos 15 años.²⁵ A pesar de la reflexión y el esfuerzo necesarios para elaborar estas instrucciones anticipatorias tan significativas, los médicos del servicio de urgencias a menudo se sienten legalmente obligados a reanimar a los pacientes cuyas instrucciones escritas son vagas, incompletas, no autorizadas o inexistentes.²⁶ Estas experiencias pueden hacer que surja ira y perturbación en la familia, los amigos y los médicos de atención familiar o primaria, de que no se cumplieron los deseos del paciente tal como se había solicitado. Los médicos del servicio de urgencias pueden sentirse muy perturbados por su incapacidad de descifrar los deseos del enfermo cuando sus colegas de atención primaria utilizaron términos vagos como atención “cómoda”, que puede interpretarse de muchas formas, en vez de identificar planes terapéuticos específicos.²⁶ Los encargados de la atención también entran en conflicto cuando los parientes imponen órdenes contrarias. Se recomienda decididamente para aplacar tales situaciones conflictivas la comunicación anticipada entre médicos de urgencias y de la comunidad y grupos de atención paliativa. En la medida de lo posible, las normas hospitalarias acompañadas de indicadores claros y que puedan identificarse de inmediato dentro del expediente clínico electrónico pueden ser útiles para que el personal del servicio de urgencias actúe en una forma que corresponda a los deseos del paciente durante las urgencias. De otro modo, suele ser prudente actuar de acuerdo con los parientes, si la persona en fase agónica no puede expresar sus deseos.

Reconocimientos: el autor agradece cumplidamente las contribuciones de James Brown y Glenn Hamilton, que elaboraron este capítulo en la edición anterior.