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Definiciones y particularidades

Cuidados paliativos (CP): “El cuidado integral de los pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo. El control del dolor y otros síntomas y de los problemas psicológicos, sociales y espirituales es primordial. La meta de los cuidados paliativos es lograr la mejor calidad de vida para el paciente y sus familiares”. World Health Organization.1

“Cuidados paliativos es agregar vida a los años del niño, y no sólo años a su vida.” American Academy of Pediatrics Palliative Care for Children.2

Enfermedad terminal (ET): se define como una afección inexorable, no importa que reciba o no tratamiento, que muy probablemente causará la muerte en un periodo de 3 a 6 meses.

Los criterios diagnósticos de ET son:

  1. Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable.

  2. Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.

  3. Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes.

  4. Gran impacto emocional en el paciente, la familia y el equipo terapéutico ante la posibilidad de muerte.

  5. Pronóstico de vida en el que se incorporan criterios centrados en las necesidades del paciente.

Particularidades de los cuidados paliativos en pediatría

  • Variedad en las habilidades y madurez emocional respecto a la edad del paciente.

  • Atención integral que tenga en cuenta los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales. Tiene que ser individualizada y continua.

  • Necesidad de tratar tanto al niño como a los padres, y a todas las personas en relación directa con el paciente, como los hermanos.

  • La promoción de la autonomía y dignidad del enfermo tiene que regir las decisiones terapéuticas.

  • Empiezan cuando se diagnostica la enfermedad y continúan aunque el niño reciba o no un tratamiento para combatirla.

Marco legal

Declaración universal de los derechos humanos: desde sus primeros párrafos hace énfasis en el derecho de todas las personas a una vida digna. http://www.un.org/es/documents/udhr/

1990: Derechos del enfermo terminal, reconocidos por la Organización Mundial de la Salud. www.cuidadospaliativos.org.mx/anexos/Anexo%201.pdf

2008: Ley de voluntad anticipada para el Distrito Federal. www2.scjn.gob.mx/Reglamentos/Archivos/60336001.doc

2009: Artículo 184 de la Ley General de Salud: incluida la Ley en Materia de Cuidados Paliativos. www.cem.itesm.mx/derecho/nlegislacion/federal/150/index.html

Proceso de toma de decisiones médicas y metas de los cuidados

Se recomienda una guía con base en los siguientes pasos:2

  • Valorar la probabilidad de que una intervención sea útil en la meta del cuidado del paciente.

  • Conocer y discutir la evidencia con respecto a los costos-beneficios de las intervenciones disponibles.

  • Definir el periodo y la oportunidad en que la intervención debe llevarse a cabo.

  • Discutir un plan secundario en caso de que el beneficio de la intervención no ocurra y que pudiera incrementar el sufrimiento del paciente. Esto incluye detener el tratamiento propuesto y sólo ...

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