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I. PRINCIPIOS GENERALES

  1. La organización mundial de la salud definió los cuidados paliativos (PC) de la siguiente forma: “Los cuidados paliativos son un método que mejora la calidad de vida del paciente y de sus familias al enfrentar los problemas relacionados con enfermedades que ponen en riesgo la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana y una valoración y tratamiento impecables del dolor y de otros problemas, tanto físicos, psicosociales como espirituales”.

    1. Proporciona alivio del dolor y de otros síntomas que causan angustia.

    2. Afirma la vida y considera a la muerte como un proceso normal.

    3. No intenta acelerar ni posponer la muerte.

    4. Integra los aspectos psicológico y espiritual de la atención del paciente.

    5. Ofrece un sistema de apoyo para ayudar al paciente a vivir tan activo como sea posible hasta la muerte y para ayudar a la familia a enfrentar el proceso durante la enfermedad del paciente y su propio duelo.

    6. Utiliza el tratamiento en equipo para atender las necesidades del paciente y de sus familiares, incluido asesoramiento del duelo, si está indicado.

    7. Mejora la calidad de vida y también puede tener una influencia positiva en la evolución de la enfermedad.

    8. Es aplicable a etapas tempranas de la enfermedad, en combinación con otros tratamientos que tienen por objeto prolongar la vida.

  2. Definición de la Organización Mundial de la Salud de cuidados paliativos para niños:

    1. La atención activa total del cuerpo, mente y espíritu del niño y que también involucra proporcionar apoyo a la familia.

    2. Inicia una vez que se ha establecido el diagnóstico y continúa sin importar si el niño recibe o no tratamiento dirigido a la enfermedad. Los profesionales de la salud deben valorar y aliviar la angustia física, psicológica y social del niño. Se requiere un método multidisciplinario amplio que incluya a la familia.

    3. Puede proporcionarse en el hogar, en centros comunitarios o en instalaciones de alta especialidad.

  3. Definición de la American Academy of Pediatrics de cuidados paliativos: “Los cuidados paliativos en pediatría atienden las necesidades de recién nacidos, niños y las necesidades de sus familiares, proporcionando tratamientos dirigidos para:

    1. Aliviar el sufrimiento en múltiples entornos, lo que incluye el entorno físico, psicológico, social (aislamiento), práctico (servicios domiciliarios o carga económica) y existencial/espiritual (¿por qué está pasando esto?).

    2. Mejorar la calidad de vida y el disfrute del niño al tiempo que se ayuda a los familiares a adaptarse y funcionar durante la enfermedad y a lo largo del duelo.

    3. Facilitar la toma de decisiones informadas por el paciente, familiares y personal de salud.

    4. Colaborar en la coordinación continua de la atención entre diferentes médicos y en diferentes sitios de atención”.

  4. Atención ambulatoria

    1. Toda la atención ambulatoria corresponde cuidados paliativos, pero no todos los cuidados paliativos se proporcionan en forma ambulatoria.

      1. La atención ambulatoria son cuidados paliativos. Por ejemplo, la familia de un bebé con trisomía 18 y cardiopatía congénita compleja que reciba alimentación por sonda nasogástrica podría elegir recibir su ...

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